2017.4.11 顔ニモマケズ、僕は生きる 内面好きと言ってくれた彼女 얼굴에도 굴하지 않아, 나는 살아 간다. 내면이 좋다고 말해준 그녀

우리나라와 달리 유럽에서처럼 일본에서는 옛날에 기형奇型을 천형天刑이라 여겼대요.

 

顔ニモマケズ、僕は生きる　内面好きと言ってくれた彼女
얼굴에도 굴하지 않아, 나는 살아 간다. 내면이 좋다고 말해 준 그녀

Asahishinbun Digital 4/11(火) 16:58

「今は研究に没頭しているし、夢もある」と語る石田祐貴さん＝茨城県つくば市
‘지금은 연구에 몰두하고 있고, 꿈도 있다’고 말하는 이시다 유우키씨 = 이바라키켄 츠쿠바시

　顔の変形、あざ、麻痺（まひ）、脱毛……。人とは違う外見ゆえにいじめられ、就職や恋愛で困難に直面する「見た目問題」。こうした当事者が体験を語り、社会の偏見をなくそうとしています。その１人、石田祐貴さん（２４）に聞きました。
얼굴의 변형, 반점, 마비, 탈모… 사람과는 다른 외견 때문에 따돌림을 당하고, 취업과 연애에서 곤란에 직면하는 ‘외모문제’ 그런 당사자가 체험을 이야기하며, 사회의 편견을 없애자고 하고 있습니다. 그 한 사람, 이시다 유우키 씨(24)에게 들어 보았습니다.

　石田さんはトリーチャーコリンズ症候群。垂れ下がった目が特徴で、症状があるのは１万～２万人に１人とも、５万人に１人とも言われる。耳の形をつくるなど受けた手術は１０回以上。小学１年から４年までは春休みと夏休みのたびに受けた。今後は手術を受けるつもりはない。
이시다 씨는 트리쳐-콜린스 증후군Treacher-Collis Syndrome. 늘어뜨려진 눈이 특징으로, 증세가 있는 사람은 1만~2만명에 한 명이라고도, 5면명에 한 명이라고도 이야기된다. 귀의 모양을 만드는 등 받은 수술은 열 번 이상. 초등학교 1학년에서부터 4학년까지 봄방학과 여름방학 때 받았다. 향후는 수술을 받을 계획은 없다.

　「ほおやあごの骨が未発達、欠損した状態で生まれ、上唇は裂けていました。耳の穴がないため聴覚障害を併発し、今は頭に埋め込んだ金具に補聴器をつけています」
‘볼과 턱 뼈가 미발달, 결손 상태로 태어났고, 윗입술은 갈라져 있었다. 귀의 구멍이 없어서 청각 장애도 함께 나타나, 지금은 머리에 심어 넣은 금속 보청기를 달고 있어요’

　「手術で『普通の顔』を手に入れたいと思っていた頃もありました。でも劇的な変化が望めるわけではない。今も鏡を見て、『この顔じゃなかったら……』と落ち込むこともあります。死ぬまで悩み続けるでしょう。でも自分の力で変えられるものではないので、『割り切ろう』と考えています」
‘수술로 ‘보통의 얼굴’을 손에 넣고 싶다고 생각했던 때도 있습니다. 그렇지만 극적인 변화를 바랄 수 있는 것은 아니예요. 지금도 거울을 보고 ‘이 얼굴이 아니라면…’이라고 낙심할 때도 있습니다. 죽을 때까지 계속 괴로워하겠죠. 하지만 자기의 힘으로 바꿀 수 있는 것도 아니라서, ‘딱 잘라 체념하자’고 생각하고 있어요.’

　子どもの頃は「変な顔」や「宇宙人」と言われたという。 指をさされたり、笑われたりしたことも。中学校の時には学校へ通えなくなった。
아이 때는 ‘괴상한 얼굴’이나 ‘우주인’이라고 이야기를 들었다고 한다. 손가락질을 당하기도 하고, 웃음거리가 되기도 했다고. 중학교 때는 학교에 다니지 않게 되었다.

　「見た目で悪く言われることも嫌でしたが、耳が聞こえづらいので会話に入れず、人との間に壁を感じた。中学２年の終わりから中学３年まで、週に１回ほどしか通学できませんでした」
‘외모로 나쁘다는 소리를 듣는 것도 싫었지만, 귀가 잘 들리지 않아서 대화에 낄 수 없고, 사람들 사이에 벽을 느꼈다. 중학교 2학년이 끝나고서 중학교3학년까지, 일주일에 한번 정도 밖에 학교에 갈 수 없었어요.’

　「高校は聴覚特別支援学校に通いました。手話でコミュニケーションをとるようになり、人との壁も感じなくなりました。『ダメだったら退学すればいい』という親の言葉に背中を押され、一般の大学に進学。入学後は『自分から話しかけよう』と、覚悟しました。僕のような人には話しかけづらいと思うので。僕を避ける人もいましたが、多くの友人ができました」
‘고등학교는 청각특별지원학교에 다녔어요. 수화로 커뮤니케이션을 하게 되어, 사람과의 벽도 느끼지 않게 되었어요. ‘안되면 퇴학하면 된다’는 부모님의 이야기에 등이 떠밀려서 일반 대학에 진학. 입학 뒤에는 ‘스스로 말을 걸자’고 각오를 했어요. 나와 같은 사람에게는 이야기를 걸기가 힘들 거라고 생각을 해서요. 나를 피하는 사람도 있었습니다만, 많은 친구들이 생겼어요.’

　アルバイトをしようと思ったコンビニは５店以上落ちた。接客は向いていないと思い、飲食店の厨房（ちゅうぼう）で働いた。現在は筑波大学大学院で障害について研究している。将来の夢を語ってもらった。
아르바이트를 하자고 생각을 한 편의점은 5 군데 이상 떨어졌다. 접객은 맞지 않는다고 생각해서, 음식점 주방에서 일했다. 현재는 츠쿠바 대학 대학원에서 장애에 관해 연구를 하고 있다. 장래의 꿈을 이야기 해 줬다.

　「研究者か学校の先生になりたい。僕だからこそ、子どもたちのためにできることがあると思います。障害がある子に教えるならロールモデル（手本）になれるし、健常者の子なら僕の存在自体が社会を考える素材になる」
‘연구자나 학교의 선생이 되고 싶어요. 저야말로 아이들을 위해서 할 수 있는 것이 있다고 생각해요. 장애가 있는 아이들을 가르치는 거라면 롤 모델이 될 수 있고, 건강한 보통의 아이라면 나의 존재 자체가 사회를 생각하는 소재가 되죠’

　「結婚はしたいです。恋愛なんて縁がないと思い込んでいましたが、高校の時、彼女ができました。『内面を好き』と言ってもらい、見た目がすべてじゃないと知りました。ただ、結婚は相手のご両親の理解などハードルはあります。子どもに遺伝する可能性もあります。遺伝しなくても、僕のせいで子どもがいじめられないか不安です」
‘결혼은 하고 싶습니다. 연애란 건 연이 없다는 생각에 빠져 있습니다만, 고등학교 때, 여자친구가 생겼어요. ‘내면이 좋다’ 고 말해 주어서, 외모가 다가 아니라는 걸 알았어요. 그러나, 결혼은 상대 부모의 이해 등 허들은 있어요. 아이에게 유전될 가능성도 있어요. 유전이 되지 않아도, 나 때문에 아이가 따돌림을 받지 않을까 불안해요.’

　過去を笑って振り返ることはできないが、忘れられない母親の言葉がある。
과거를 웃으며 회상할 수는 없지만, 잊을 수 없는 엄마의 이야기가 있다.

　「小学校の頃、ひどい言葉を言われてショックを受け、母親に『こんな症状で産んだのが悪いんじゃないか！』と言ってしまいました。その時、母親が返してきた言葉は『あなたがこの状態で生まれてくれてよかったと思っている』でした。母のように、僕を受け入れてくれる人たちの存在が、支えになっています」
‘초등학교 때, 심한 말을 듣고 쇼크를 받아 엄마에게 ‘이런 증상으로 낳은 게 나쁜 거 아냐!’라고 말해 버렸습니다. 그 때, 엄마가 되돌려준 이야기는 ‘네anata가 이런 상태로 태어나 줘서 대행이라고 생각하고 있어’였습니다. 엄마처럼 나를 받아 들여주는 사람들의 존재가 뒷받침이 되었어요’

　「理想論ですが、僕を当たり前の存在として受け入れてもらいたい。じろじろ見てきたり、すれ違いざまに『うわっ』という表情でのけぞったりする人も。普通の反応だと受け止めていますが、だからこそ、僕が人混みの中を歩くだけでも意味があると考えています。『世の中にはこんな人がいるんだ』と知ってもらえる機会になるから」
‘이상론입니다만, 저를 당연한 존재로 받아 들여 줬으면 좋겠어요. 뚫어지게 쳐다보면서 (다가)오거나, 스쳐갈 때, ‘우왓’이라는 표정으로 몸을 뒤로 젖히는 사람도 있어요. 보통의 반응이라고 받아들이고 있습니다만, 그렇기 때문에 더욱이 제가 사람들이 북적이는 곳 가운데를 걷는 것만으로도 의미가 있다고 생각하고 있어요. ‘세상에는 이런 사람도 있는 거다’라는 걸 알아 줄 기회가 되니까요.’

　今、幸せですか？　石田さんにこんな質問を投げた。
지금, 행복합니까? 이시다 씨에게 이런 질문을 던졌다.

　「心の奥底ではまだ、自分を完全に受け入れていないのかもしれません。それでも僕は今、幸せです。幸せと言いたい。支えてくれた人たちのためにも、幸せにならなきゃ申し訳ないと思っています」（聞き手・岩井建樹）
‘마음의 깊은 구석에는 아직 자신을 완전히 받아 들이지 못할 지도 모릅니다. 그래도 나는 지금 행복합니다. 행복이라고 말하고 싶어요. 받쳐주는 사람들을 위해서도, 행복하지 않으면 죄송하다고 생각합니다’(들은 사람・이와이 켄쥬우)

 

■ 当事者９人の体験談、本に 당사자 9명의 체험담을 책으로

　「見た目問題」の当事者９人の体験について紹介した本「顔ニモマケズ」（文響社、税別１４５０円）が２月に出版された。著者は「夢をかなえるゾウ」などの自己啓発本で知られる作家の水野敬也さん（４０）。水野さん自身も１０代の頃に自分の顔が醜いと思い込む醜形恐怖症に悩み、「外見が幸せを左右するのは問題」と考えていたという。
‘외모 문제’의 당사자 9명의 체험에 대해 소개하는 책 ‘얼굴에 굴하지 않아*’(붕쿄우샤, 소비세 별도 1,450엔)가3월에 출판되었다. 저자는 ‘꿈을 이뤄주는 코끼리’등 자기 계발 책으로 알려진 작가 미즈노 케이야 씨(40세). 미즈노 씨 자신도 10대 때 자신의 얼굴이 추하다는 생각에 빠져 ‘추형공포증’으로 고민, ‘겉보기가 행복을 좌우하는 것은 문제’라고 생각했다고 한다.
* マケズ=負けずmakezu는 ‘지지않아’라는 뜻입니다만, ‘굴복해서 좌절하지 않아’라는 뉘앙스를 담아 ‘굴하지 않아’로 옮겼습니다 - 옮긴이

　本書には石田さんも登場する。変えられないことは割り切り、変えられることに目を向ける石田さんの姿勢に、水野さんは「『見た目』というジャンルを越え、悩みを解決するヒントがある」と指摘する。
이 책에는 이시다 씨도 등장한다. 바꿀 수 없는 것은 포기, 바꿀 수 있는 것에 눈을 돌리는 이시다 씨의 자세에 대해, 미즈노 씨는 ‘외모’라는 쟝르를 넘어 고민을 해결하는 힌트가 있다’고 지적한다.

　著者印税は、見た目問題の当事者を支援するＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」に全額寄付される。
인세는 외모 문제 당사자를 지원하는 NPO법인 ’마이페이스・마이스타일’에 전액 기부된다.

朝日新聞社 아사히심붕샤

 

부모님 이야기를 읽을 때에는 눈물이 날 뻔 했습니다. 이시다 씨의 가장 든든한 후원자는 역시나 강직한 두 부모님이군요. ‘그런 증세’의 아이를 낳은 부모님 특히 엄마의 마음은 오죽하겠습니까. ‘네anata가 그런 모습으로(라도) 태어난 게 얼마나 다행이니’라는 말을 입으로 내는 건 부모로서 여간 용기를 필요로 하는 게 아니죠. 그런 고통을 참고 아이에게 용기를 주고 학교로 등을 떠민 부모님을 존경하지 않을 수 없습니다. 그런 부모 덕분에 번듯하지는 않을지 모르지만 반듯한 젊은이로 성장했겠죠. 그 어려운 상황에서 공부도 참 잘했네요. 지금 다니는 츠쿠바Tsukuba 대학은 우리나라로 치면 KAIST에 해당한다고 할 만 한 명문대학입니다. 아슬아슬하게 토우쿄우에 접해 있지는 않지만 전차로 한 시간 정도 떨어진 이바라키켄 츠쿠바시에 있는데 (토오쿄오 교육대학이 1973년 츠쿠바시로 이전해 현재의 교명으로 개교했습니다.) 인문계열도 있습니다만, 이공계열이 초강세로 일본에서 다섯 손가락 안에 드는데, 노벨상 수상자를 세 명 배출했습니다.

일본에 가서 놀란 것 중 하나는 길 거리에 장애자가 흔히 눈에 띄는 점이었습니다. 혁명의 수도 평양에는 단 한 명도 없다는 장애인이... 다리를 저는 사람은 물론, 기형이나 지적 장애자들도 보호자와 함께 당당하게 길거리를 돌아다니는 모습에서, 특히 전혀 주눅들어 보이지 않는 보호자들의 얼굴에서 ‘역시나 이게 선진국이구나’ 라는 생각이 들었습니다. 그런데요, handicapped person을 우리말에서는 장애자障碍者로 쓰는 반면, 일본어에서는 일반적으로 障害者라고 씁니다. 碍자가 상용한자가 아니라서 그렇다고 하는 데요. 害가 차별적이라고 해서 코우메이도公明党에서는 (그리고 그 배경인 소우카각카이創価学会에서는 障碍者로 쓰자는 주장을 하고 있습니다. 그런데요, 거리낄 碍가 해로울 害 보다 덜 차별적인가요? 害에도 거리끼다라는 뜻이 있는데요. 한편 障害者나 障碍者나 둘 다 발음은 shougaisha입니다.

한편, 책을 쓴 미즈노 씨가 알았다는 ‘추형공포증’은 정식 병명이 신체추형장해 또는 신체이형장애Body Dysmorphic Disorder, BDD라고 하는데요. 일본어 위키에 따르면 극도로 낮은 자기가치관과 관련해서 자신의 신체와 미추美醜에 극도로 강박을 갖는 증세로, 실제 보다도 낮은 자신의 신체적 이미지가 원인이라고 하며 우울증과 함께 발병한다고 합니다. 약물이나 알코올 남용, 섭식장애, 사회 공포 등의 증세를 동반하기도 하며 강박성장애의 하나로 분류되어 정신의학에서 다룬답니다. [끝]